El conflicto económico de la diabetes: el caso de Valentina

Valentina

Valentina espera pacientemente su turno, respira profundamente para relajar su garganta e intenta concentrarse para recordar las melodías que ha aprendido. Sin embargo, de a poco comienza a percibir un profundo malestar general: su nivel de glucemia está bajando rápidamente. Ella comprende lo que su cuerpo intenta comunicarle y se empieza a inquietar. Una vez ahí, frente a esos caballeros de camisa y corbata, Valentina ya no es capaz de concentrarse en su examen de canto. No es la mirada aguda del comité lo que le preocupa, sino lo que está ocurriendo dentro de su cuerpo.

Valentina Aguilera es una joven chilena de veinte años. Le encanta el deporte, en especial la bicicleta, y también es fanática de los libros: le gusta leer y escribir. Hoy estudia Teoría Musical en la Facultad de Artes en la Universidad de Chile, y más de una vez se ha visto expuesta a situaciones como la descrita anteriormente. Todo empezó cuando Valentina tenía 9 años. Los síntomas típicos, abundante sed y constantes ganas de ir al baño, hicieron que su madre la llevara a la clínica donde les entregaron el diagnóstico: diabetes mellitus tipo I. De ahí en más, Valentina ha tenido que lidiar con muchos efectos que esta enfermedad crónica produjo en su vida diaria. La sobreprotección de sus padres, la ignorancia por parte de muchos de sus compañeros e incluso la eventual pérdida del Yo. “Al final pasas a ser el diabético en vez de Valentina”, explica. “Igual, yo creo que eso es una de las cosas más complicadas de la diabetes, que se pierde un poco la identidad por culpa de la enfermedad”. Además de todo ello, una de las principales dificultades a las que Valentina se tuvo que enfrentar fue al gran costo económico de su enfermedad.

“Al principio igual fue súper complicado para mis viejos. Casi pensaron en cambiarse de casa por los gastos que requería la enfermedad”

Todo pintaba bien para los padres de Valentina. Recién habían cambiado de domicilio y a su hija la inscribieron en un colegio que quedaba más cerca de su nuevo barrio. Todo eso había significado muchos gastos para los Aguilera, quienes nunca sospecharon la enfermedad que padecería la mayor de sus tres hijos. Con tan solo 9 años, ella no entendía muy bien lo que pasaba a su alrededor, únicamente sabía que su vida había cambiado vertiginosamente. Desde entonces, Valentina debía comenzar a inyectarse insulina todos los días. Cada frasco de la sustancia, con una duración de poco menos de un mes, tenía un alto costo. Las jeringas y las lancetas para medir la glucemia tampoco eran baratas. Además, los hábitos alimenticios del hogar debían cambiar de inmediato. En seguida dejaron de comprar “comida chatarra” para buscar solamente comidas light, que eran mucho más caras. Valentina calcula que la suma de gastos por su enfermedad ascendía a casi 1 millón de pesos chilenos al mes (USD$1600). Ciertamente, los padres de Valentina no estaban económicamente preparados. “Al principio igual fue súper complicado para mis viejos. Casi pensaron en cambiarse de casa por los gastos que requería la enfermedad”, recuerda Valentina. Fueron tiempos difíciles y de mucho sacrificio.

Para la fortuna de Valentina y su familia, fue en el año 2005, uno después de su diagnóstico, que el Gobierno de Chile lanzó el Plan de Acceso Universal de Garantías Explícitas (Plan AUGE). Esta iniciativa pretendía subsidiar el tratamiento de 56 enfermedades, primeramente, entre las cuales se incluían la diabetes mellitus tipo I y II. Esto se tradujo en la salvación de una gran cantidad de enfermos, pues muchos simplemente no tenían el dinero para tratar su enfermedad. Valentina fue una de las beneficiadas. Dejó de comprar sus medicamentos a cientos de miles de pesos y hoy recibe todos los meses una canasta de remedios con un copago de tan solo 10 mil pesos (USD$16).

Entre los miembros de la OCDE, las familias de Chile y México –junto con Corea del Sur- son las que gastan el mayor porcentaje de su presupuesto en salud, con un promedio de 4,6%. Además, dentro de la misma organización, son los países latinoamericanos quienes llevan la delantera en cuanto a prevalencia de la diabetes en la población adulta. México, Brasil y Chile ocupan el primero (15,9%), segundo (10,4%) y quinto (9,8%) puesto respectivamente. Esto evidencia la necesidad urgente de una mayor cobertura estatal de salud en la región, en especial si se toma en cuenta que en América Central y del Sur se calcula que la diabetes aumentará en un 60% para el año 2035.

“Tuve que volver al tratamiento antiguo y es una lata porque no estoy bien. Ando con bajas y altas de azúcar y no te sientes bien como siempre”

Gracias al aporte del Plan AUGE, los padres de Valentina pudieron ahorrar para comprarle una bomba de insulina a un precio de 3 millones de pesos (USD$4800) aproximadamente. Si bien este aparato tiene un alto precio, produce un aumento significativo en la calidad de vida al estar constantemente monitoreando y suministrando insulina al paciente. En ese sentido, para la familia de Valentina, la bomba de insulina era una inversión, ya que haría que su hija se sintiera mucho mejor. Sin embargo, para que la bomba funcione se necesitan una manguera y una aguja conectadas al paciente: las cánulas. Comprar las cánulas le cuesta a Valentina 100 mil pesos (USD$160) al mes y no siempre puede pagarlo. “Ahora me quedé sin plata y tuve que dejarla”, cuenta Vale. “Tuve que volver al tratamiento antiguo y es una lata porque no estoy bien. Ando con bajas y altas de azúcar y no te sientes bien como siempre”. Así como le sucede a ella, también les ocurre a muchos enfermos más. Hace ya algunos años se han hecho peticiones para que el Estado subsidie las cánulas. De esta manera no habría diabéticos, adultos o niños, que tengan una bomba y no puedan usarla. “En otros países [las cánulas] las regala el Estado. En Chile no. Ese es como el gran proyecto que se aspira para la diabetes”.

En el centro de la ciudad, bajo el pesado calor de mediodía, Valentina ríe junto a sus compañeros. Un pañuelo de género rojo envuelve su pelo y por su cuello cae una larga trenza colorida. La amplia sonrisa de Valentina delata su tranquilidad: “Yo dije que esto tiene que ser como un corte de pelo más. Tengo que aprender a peinarme bien y a vivir con eso”.

Tener diabetes tiene muchas dificultades, tanto económicas como emocionales, pero eso no es un impedimento para vivir tu vida. Si eres diabético o alguien de tu familia lo es, busca apoyo en las organizaciones de diabéticos de tu país e infórmate sobre el apoyo económico que puedas recibir.

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